Demenza: Ruolo della Famiglia e dei Caregiver

4 consigli per affrontare la situazione al meglio

La demenza è una malattia neurodegenerativa progressiva che provoca una perdita di funzioni cognitive precedentemente acquisite.

Esistono diverse forme di demenza, ognuna causata da fattori diversi talvolta reversibili ma il più delle volte irreversibili.

Le conseguenze di una demenza per la persona che ne soffre sono molte: perdita di memoria, confusione, difficoltà di comunicazione e di comprensione, perdita di autonomia, agitazione e tono dell’umore basso, etc.

 

Ma quali sono, invece, i cambiamenti che deve affrontare chi si prende cura di un malato di demenza?

Gestire una persona cara affetta da demenza, infatti, è un compito tutt’altro che semplice. Spesso la demenza stravolge i ruoli e le responsabilità di ogni membro della famiglia.

Vediamo nel dettaglio quali sono i cambiamenti che possono avere luogo e qualche pratico consiglio per affrontarli al meglio:

• Rapporto tra coniugi

Quando chi si ammala è il proprio partner, l’altro si trova improvvisamente a dover gestire faccende di cui il malato può essersi occupato per una vita intera senza sapere come fare. Inoltre il caregiver deve assumersi la responsabilità di togliere un determinato incarico al partner e ciò può essere causa di litigi nel caso in cui il coniuge non sia consapevole delle proprie difficoltà e allo stesso tempo può causare senso di colpa, tristezza e stress nel caregiver.

Consiglio: è importante imparare il nuovo compito gradualmente e vederlo come un’opportunità di imparare nuove cose e, quindi, come fonte di soddisfazione; è anche possibile utilizzare degli stratagemmi per permettere al malato di continuare a sentirsi indipendente.

• Rapporto tra genitore e figlio

Quando ad ammalarsi è un genitore, il rapporto con i figli viene stravolto e si verifica quella che viene definita “inversione di ruoli”; questo cambiamento di responsabilità può essere molto difficile da affrontare per i figli, soprattutto per coloro che ancora considerano la figura genitoriale in quanto tale. Inoltre, non tutte le famiglie hanno mantenuto buoni rapporti. I figli, in questo caso, potrebbero sentirsi doppiamente in colpa, sia per non aver mantenuto i legami con il genitore prima, sia per non essere in grado di prendersi cura del genitore malato adesso.

Consiglio: è utile in questi casi rivolgersi ad una figura professionale in grado di supportarci psicologicamente e frequentare gruppi di aiuto o associazioni dove poter condividere la propria esperienza con persone che si trovano nella stessa situazione e che possono, quindi, comprendere il proprio stato d’animo e fornire qualche pratico consiglio.

• Rapporti tra i componenti della famiglia e il caregiver

Spesso il ruolo di caregiver ricade su un’unica persona e questo aumenta notevolmente lo stress e il peso dell’assistenza. In ogni caso, è importante mantenere contatti frequenti con gli altri membri della famiglia e poter contare sul loro aiuto in modo da potersi prendere delle pause e del tempo per se stessi. È fondamentale programmare delle riunioni di famiglia nelle quali toccare temi delicati quali:

1. Quali sono i problemi e cosa ognuno di noi può fare per aiutare il malato e il caregiver?
2. Quali sono i ruoli di ogni membro della famiglia?
3. Quali sono le conseguenze dell’assistenza? A cosa bisogna rinunciare?
4. Chi amministra i soldi?
5. Quanto costa l’assistenza? Chi e come può aiutare finanziariamente il malato e il caregiver?
6. Chi si assume la responsabilità delle decisioni (come per esempio di mettere il genitore in una casa di riposo)?

Consiglio: se la famiglia è legata da rapporti conflittuali è bene non covare risentimento ma affrontare le problematiche in modo aperto e chiaro cercando dei compromessi che possano accontentare tutti ma che al tempo stesso siano di sostegno al caregiver; è possibile rivolgersi ad una figura professionale in grado di mediare la riunione.

• Ruolo della persona con demenza nella famiglia

i cambiamenti di ruoli e responsabilità possono causare scoraggiamento e depressione nel malato. Si può aiutare la persona a mantenere la sua posizione significativa all’interno della famiglia anche quando non possiede più le capacità che possedeva prima della malattia.

Consiglio: continuare a chiedere consiglio, parlare e ascoltare il punto di vista della persona con demenza può aiutare il malato a sentirsi ancora parte importante e membro rispettato della famiglia.

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